✔ Doenças Raras Doem®: CDC

AVISO LEGAL e o Que são Doenças Raras

✔ Doenças Raras Doem® - A palavra doença é derivada do latim dolens, ēntis no sentido de que se aflige, que causa dor, padecimento. É o distúrbio das funções de um órgão, da psique ou do organismo como um todo e está associado a sinais e sintomas específicos.

As informações disponibilizadas nesta página devem ser utilizadas apenas para fins informacionais, não podendo, jamais, serem utilizadas em substituição a um diagnóstico médico por um profissional habilitado. Os autores deste site se eximem de qualquer responsabilidade legal advinda da má utilização das informações aqui publicadas.

As DRs - Doenças Raras - são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

O conceito de DR, segundo a OMS - Organização Mundial de Saúde, são doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 para cada 2 mil pessoas.

Existem de seis a oito mil tipos de Doenças Raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas DRs se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

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Coronavírus | COVID-19 - PERGUNTA: É correta a preocupação devido a percepção de uma Taxa de Mortalidade relativamente baixa?

A pandemia do novo Coronavírus tem sido marcada por diversas características, como a transmissão do vírus por pessoas sem sintomas, o gigantesco impacto econômico, as quarentenas de milhões de pessoas e o acompanhamento em tempo real do avanço da doença pelo mundo.

Vacinas COVID-19

Claro, por estarmos diante de um novo vírus sempre gera uma preocupação muito maior porque não se sabe exatamente como ele se comporta, e quão facilmente sofre mutações.

Tópicos sobre o Coronavírus

Não é possível afirmar com certeza, por exemplo, se uma pessoa que foi infectada, mas ainda não apresenta sintomas, os chamados assintomáticos, pode infectar outras.

Apesar disso, a OMS disse, em junho|20, que "as evidências disponíveis de rastreamento de contato relatado por países sugerem que indivíduos assintomáticos têm muito menos probabilidade de transmitir o vírus do que aqueles que desenvolvem sintomas".

"Um subconjunto de estudos e dados compartilhados por alguns países em investigações detalhadas de agrupamentos e atividades de rastreamento de contatos relatou que indivíduos assintomáticos têm muito menos probabilidade de transmitir o vírus do que aqueles que desenvolvem sintomas", informou a organização.

A OMS ressalva que "estudos abrangentes sobre a transmissão de pacientes assintomáticos são difíceis de conduzir, pois exigem o teste de grandes coortes populacionais e mais dados são necessários para melhor compreender e quantificar a transmissibilidade da SARS-CoV-2".

O organismo informou que está "atuando com países ao redor do mundo e pesquisadores globais para obter uma melhor compreensão baseada em evidências da doença como um todo, incluindo o papel dos pacientes assintomáticos na transmissão do vírus".

Não há imunidade na população para um novo vírus que surge de repente e se espalha rapidamente. Isso faz com que essa taxa relativamente pequena de mortos acabe representando um número absoluto alto de fatalidades.

O que mais preocupa é a prevalência do vírus em países com sistemas de saúde pública mais frágeis, com menos recursos, com menor capacidade para lidar com um volume alto de doentes de uma vez só.

Aliás, a OMS destacou que o Brasil tem um histórico de lidar com surtos e epidemias, com o caso recente da Zika, que pode ajudar na luta contra a disseminação da doença.

Zika - Visualização da Estruturas do Vírus

Sobre cancelar aulas o CDC - Centro de Controle e Prevenção de Doenças - dos EUA, explicou que "essas ações podem ser disruptivas e ter impacto econômico e social em indivíduos e comunidades. No entanto, estudos mostram que a adoção em etapas dessas intervenções podem reduzir a transmissão em comunidades".

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CDC - Sindrome de Cri-Du-Chat ou Sindrome do Miado de Gato

Sindrome de Cri-Du-Chat ou Sindrome do Miado de Gato

A Síndrome Cri-Du-Chat foi originalmente descrita em 1963 pelo Dr. Lejeune na França. Esta síndrome recebe esse nome pelo fato de seus portadores possuírem um choro semelhante ao miado agudo de um gato.

Qual a incidência de Cri-Du-Chat?
A estimativa é que esta síndrome afetea cerca de 1 em 50.000 casos de crianças nascidas no mundo, e 1% dos indivíduos com retardamento mental.

Quais as caracteristicas de Cri-Du-Chat?
Os afetados caracterizam-se por apresentar assimetria facial, com microcefalia (cabeça pequena), má formação da laringe (daí o choro lamentoso parecido com miado de gato), hipertelorismo ocular (aumento da distância entre os olhos), hipotonia (tônus muscular deficiente), fenda palpebral antimongolóide (canto interno dos olhos mais altos do que o externo), pregas epicânticas, orelhas mal formadas e de implantação baixa, dedos longos, prega única na palma das mãos, atrofia dos membros que ocasiona retardamento neuromotor e retardamento mental acentuado.

As crianças do CDC freqüentemente têm um caminhar desajeitado e parecem inábeis. Com a educação especial precoce e um ambiente de apoio familiar , algumas crianças atingem um nível social e psicomotor de uma criança normal de cerca de 6 anos de idade. As habilidades motoras finas são atrasadas também, embora algumas crianças estejam conseguindo aprender a escrever.

As crianças com CDC têm dificuldade no treinamento do controle de suas necessidades fisiológicas.

Muitos bebês e crianças com CDC têm um sono agitado, mas isto melhora com idade. Muitas crianças com CDC podem ter problemas de comportamento. Eles podem ser hiperativos, balançam muito a cabeça , podem até dar mordidas ou se beliscarem. Alguns desenvolvem obsessões com determinados objetos. Muitos têm um fascínio por cabelo e não podem resistir a puxá-lo.

• É fundamental deixar claro que nem todas as pessoas com CDC terão todas estas características.

Qual a causa de Cri-Du-Chat?
Esta síndrome na maioria das vezes, não é herdada dos pais, aproximadamente em 85% dos casos resultam de novas deleções esporádicas, enquanto que 5% dos casos se originam secundariamente a uma segregação desigual de uma tranlocação parental. Esses casos são causados pela translocação equilibrada nos cromossomas de um dos pais (material genético de um cromossomo que se uniu a outro).

As pessoas com translocações equilibradas são perfeitamente normais porque nenhum material genético foi perdido, assim sendo, provavelmente não saberão que são portadores até que tenham uma criança afetada com CDC na família.

Qual é o tratamento de Cri-Du-Chat?
A anormalidade cromossômica não tem cura até o momento, assim, o tratamento só pode ajudar as crianças a se desenvolverem o melhor possível. A intervenção dos fonoaudiólogos, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, quando contínuas e não tardias, é de grande necessidade e ajuda. Dependendo onde a pessoa com síndrome mora e os recursos que possui, há berçários especiais ou programas de intervenção em casa na maioria das regiões (tratando-se do mundo como um todo).

Crianças com CDC, provavelmente precisarão de muitos equipamentos, dependendo da idade. Eles talvez precisem de cadeiras especiais, talheres e tigelas para comerem; cadeira de potty ou adaptações no banheiro; uma armação para auxiliar a andar e ficar em pé; adaptações na cama e/ou no quarto para mante-los seguros à noite.

Para algumas crianças, as drogas tem sido de grande auxílio, para problemas relacionados com o sono e para controlar seus comportamentos.

Uma vasta gama de crianças frequentam escolas especiais, por outro lado, outras tem um suporte especial domiciliar.

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Doença de Morgellons ou Morgies

Esta misteriosa doença surgiu recentemente e exibe sintomas que parecem saídos da ficção científica. Os pacientes reclamam de insetos rastejando intensamente em sua pele e fibras estranhas que se projetam a partir de feridas abertas. Alguns na comunidade médica culpam a “doença” por delírio psicótico, mas outros dizem que os sintomas são muito reais.

Morgellons - também conhecido como doença ou Síndrome de Morgellons - é um nome dado por Mary Leitão, após uma condição proposta pela Centers for Disease Control and Prevention como dermopatia inexplicável, caracterizada por uma variedade de sintomas na pele, como formigamento, mordeduras e sensações de ferrões. O consenso científico atual tem que a Doença de Morgellons não é uma doença nova e sim um nome novo e enganoso para uma condição bem conhecida. A maioria dos médicos, incluindo dermatologistas e psiquiatras, concorda que Morgellons é uma condição bem conhecida, como Parasitoses Delirante.

A Morgellons, uma doença cujas vítimas afirmam que suas peles ficam repletas de fibras parasitárias, muitas vezes surgidas a partir de feridas e lesões. Além disso, a doença causaria fadiga e outros problemas de saúde associados à coceira na pele. A Doença de Morgellons não é aceita como uma realidade dentro da comunidade médica. Muitos médicos e pesquisadores creditam à internet a criação dos sintomas para difundir auto-diagnósticos de Morgellons como uma espécie de folie à deux digital. Parece ser uma doença socialmente transmitida pela internet, disse o especialista em ilusões em massa Robert E. Bartholomew ao Los Angeles Times em 2006.

Em 2008, um painel de médicos respondeu questões sobre Morgellons para o Washington Post. Na ocasião, o médico Jeffrey Meffert acusou explicitamente a internet e as comunidades digitais como culpadas pela ideia da doença ter se espalhado. Céticos não veem a Síndrome de Morgellons como um vírus, mas sim como uma mentira que viralizou.

Em 2012, o Centro de Controle de Doenças do governo dos EUA (CDC, na sigla em inglês) investigou a Morgellons e concluiu que trata-se de uma doença psicossomática. Um porta-voz do CDC me disse que o centro não coleta mais relatórios sobre a síndrome desde que o estudo foi publicado. Muitos médicos acreditam que as pessoas que se auto-diagnosticam com Morgellons têm ilusões de parasitose e infestação, e infligem as escoriações em si mesmas. Em outras palavras: é tudo coisa da cabeça delas.

Pessoas que se identificam como pacientes vítimas da Morgellons – ou Morgies – ficam chateadíssimas com essa avaliação. E para onde as pessoas vão quando acham que a comunidade médica vai rejeitá-las? Para a internet! As pessoas que têm o que o CDC chama de dermopatia inexplicada são, em grande parte, auto-diagnosticadas através de pesquisas na web, ou diagnosticadas por outros membros da comunidade através da internet. O termo Morgellons se espalhou pela web devido a uma mulher do estado da Pensilvânia, nos EUA, chamada Mary Leitão, que blogou sobre a inexplicável doença de pele do seu filho em 2002 e a chamou de Morgellons, se referindo a uma doença obscura descrita no século 17.

A maior parte dos pacientes de Morgellons começou a relatar os sintomas depois de 2002, o que faz com que alguns médicos mais céticos acreditem que a informação sobre Morgellons na internet infecta as pessoas com uma ilusão em massa, oferecendo informações vagas demais para que elas compreendam o que está fazendo com que elas se sintam mal.

Sentindo-se traídas pela medicina moderna, as pessoas passaram a desenvolver uma bibliografia digital não-oficial coletiva sobre a doença. Eles se organizaram em grupos como o Morgellons Research Network, além da encerrada Morgellons Research Foundation, e a Charles E. Holman Morgellons Disease Foundation. Quando você dá uma olhada nos grupos de apoio a vítimas da Morgellons na internet, dá para notar uma ênfase clara em provar que os Morgies não são simplesmente malucos: são pessoas obcecadas em documentar as tais fibras em fotografias e vídeos.

Fotos no Google

Fontes
http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=154893
http://heddwynessentials.com/ooo/index.php?page=carvacrol_facts
http://www.mayoclinic.org/healthy-living/consumer-health/expert-answers/colloidal-silver/faq-20058061
«Delusional parasitosis facilitated by web-based dissemination» (em inglês). Psychiatryonline. Consultado em 16 de outubro de 2014.
«Disease: Real or state of mind? Morgellons sufferers describe wild symptoms of a disorder that many doctors doubt exists» (em inglês). Los Angeles Times. Consultado em 15 de outubro de 2014.
«Diffuse Pruritic Lesions in a 37-Year-Old Man After Sleeping in an Abandoned Building» (em inglês). Pschiatryonline. Consultado em 16 de outubro de 2014.

«The Morgellons Mystery» (em inglês). Psychologytoday. Consultado em 16 de outubro de 2014.