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AVISO LEGAL e o Que são Doenças Raras

✔ Doenças Raras Doem® - A palavra doença é derivada do latim dolens, ēntis no sentido de que se aflige, que causa dor, padecimento. É o distúrbio das funções de um órgão, da psique ou do organismo como um todo e está associado a sinais e sintomas específicos.

As informações disponibilizadas nesta página devem ser utilizadas apenas para fins informacionais, não podendo, jamais, serem utilizadas em substituição a um diagnóstico médico por um profissional habilitado. Os autores deste site se eximem de qualquer responsabilidade legal advinda da má utilização das informações aqui publicadas.

As DRs - Doenças Raras - são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
 
O conceito de DR, segundo a OMS - Organização Mundial de Saúde, são doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 para cada 2 mil pessoas.
 
Existem de seis a oito mil tipos de Doenças Raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas DRs se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

DTNs - Doenças Tropicais Negligenciadas - Medindo o impacto das DTNs

DTNs - Doenças Tropicais Negligenciadas - Medindo o impacto das DTNs


Atualizado em 22.08.23

Enquanto a epidemia do vírus zika se espalha para outras partes do mundo, centenas de milhões de pessoas em países em desenvolvimento sofrem de DTNs (Doenças Tropicais Negligenciadas Neglected Tropical Diseases).

DTNs - Doenças Tropicais Negligenciadas - Neglected Tropical Diseases

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DTNs - Doenças Tropicais Negligenciadas - Medindo o impacto das DTNs

Trata-se de um grupo de doenças tropicais endêmicas, especialmente entre populações pobres da África, Ásia e América Latina.

Essas enfermidades assumem diferentes formas, e incluem vermes que penetram na pele, parasitas que causam cegueira e insetos que se alimentam de sangue.


Foto: BBC / BBCBrasil.com

A Organização Mundial de Saúde (OMS) reconhece 18 doenças como DTNs: dengue, raiva, tracoma, úlcera de Buruli, bouba, hanseníase, doença de Chagas, doença do sono, leishmaniose, teníase/neurocisticercose, dracunculíase, equinococose, trematodíases de origem alimentar, filariose linfática, oncocercose (cegueira dos rios), esquistossomose, helmintíases transmitidas pelo solo e micetoma.

No Brasil, a DTN que tem maior incidência, em números absolutos, é a dengue, segundo os Médicos Sem Fronteiras. Outra doença preocupante em território nacional é a hanseníase (lepra): o Ministério da Saúde registrou cerca de 28 mil novos casos de infecção em 2015.

Diferentemente da infecção por zika ou ebola - ou da gripe do frango e da Sars, voltando um pouco no tempo -, há pouco risco de as DTNs se espalharem pelo mundo desenvolvido.

Os atingidos se concentram em áreas rurais remotas ou aglomerados urbanos, e a voz dessas pessoas quase não se faz ouvir pelo mundo.

Nem todas as infecções por DTNs resultam em morte, mas conviver com elas pode ser debilitante.

Uma maneira de medir o impacto de doenças na saúde da população é relacionar a duração média da enfermidade com sua gravidade, um indicador chamado Anos Vividos com Incapacidade (AVIs).

Embora a China e a Índia sejam os países mais afetados por DTNs, isso ocorre pelo tamanho das populações dessas nações. Ajustando a medição por população, Países Africanos, do Sudeste Asiático e pequenos arquipélagos como Kiribati e ilhas Marshall se destacam como as áreas mais atingidas.

Medindo o impacto das DTNs

Na República Democrática do Congo, um dos países mais afetados, o Instituto para Métricas Médicas e Avaliações, centro de pesquisa da Universidade de Washington, disse que apenas em 2013 houve mais de 8 milhões de casos de apenas uma DTN, a oncocercose ou cegueira dos rios, resultando em 500 mil AVIs.


A oncocercose é uma doença parasitária crônica transmitida por mosquitos que carregam o nematódeo Onchocerca volvulus. No corpo humano, essas larvas se tornam vermes adultos que podem causar cegueira, lesões cutâneas, coceira intensa e despigmentação da pele quando os vermes morrem.


Foto: BBC / BBCBrasil.com

Apesar da doença ser uma das DTNs mais disseminadas, muitos países a controlaram pela aplicação de inseticidas, e houve uma queda de 24% de 1990 a 2013 nos AVIs causados pela enfermidade no mundo.

Há outros casos bem-sucedidos. Infecções intestinais por nematódeos, como aquelas causadas por vermes em forma de gancho, registraram a maior queda entre as DTNs - 46% até 2013. Já o chamado verme-da-Guiné, causador da dracunculíase, está quase erradicado.

Mas enquanto a maioria das DTNs registrarem prevalência menor em 2013 do que em 1990, algumas estão em alta, e certas doenças possuem um potencial de estrago maior do que as enfermidades que estão recuando.

DTNs em alta

A leishmaniose é causada pelo protozoário parasita Leishmania e transmitida pela picada de mosquitos infectados. Pode resultar em lesões cutâneas graves ou mesmo em morte. Cerca de 12 milhões de pessoas estão infectadas, e houve um aumento de 136% nos AVIs desde 1990.

O caso mais preocupante é o da dengue, muito conhecida dos brasileiros, mas distante do mundo desenvolvido.

Segundo a OMS, há registro de cerca de 390 milhões de casos de dengue no mundo por ano, e 96 milhões desses casos resultam em doenças com alguma severidade. Houve aumento superior a 600% nos AVIs causados pela doença desde 1990. A dengue é uma das DTNs mais negligenciadas, e é muito difícil de controlar e diagnosticar.

Uma causa importante desse aumento é o movimento de pessoas de áreas rurais para centros urbanos, ambiente propício à proliferação do Aedes aegypti , o mosquito transmissor da doença e de outras enfermidades como Zika e febre amarela.


Enquanto o avanço da doença no Sudeste Asiático tem sido foco de atenção, a situação na África ainda é pouco conhecida. Em muitos casos, a dengue é diagnosticada erroneamente como malária, e todos os indicadores de DTNs podem estar subnotificados.

Em Cingapura a saúde pública é fantástica, mas os casos de dengue são recorrentes. Se isso ocorre em uma cidade com um bom sistema de saúde, com punições para quem mantém ambientes de reprodução do mosquito, como é possível controlar a doença em outros lugares, mesmo com todos nossos esforços?


Há esperança?

Depositada geralmente em vacinas, em julho de 2016, foi liberada no Brasil a comercialização da vacina contra a dengue Dengvaxia, do laboratório Sanofi Pasteur, com preços entre R$ 132,76 e R$ 138,53 para hospitais e clínicas, segundo a Agência Brasil.





DTNs - Doenças Tropicais Negligenciadas - Neglected Tropical Diseases:


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