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AVISO LEGAL e o Que são Doenças Raras

✔ Doenças Raras Doem® - A palavra doença é derivada do latim dolens, ēntis no sentido de que se aflige, que causa dor, padecimento. É o distúrbio das funções de um órgão, da psique ou do organismo como um todo e está associado a sinais e sintomas específicos.

As informações disponibilizadas nesta página devem ser utilizadas apenas para fins informacionais, não podendo, jamais, serem utilizadas em substituição a um diagnóstico médico por um profissional habilitado. Os autores deste site se eximem de qualquer responsabilidade legal advinda da má utilização das informações aqui publicadas.

As DRs - Doenças Raras - são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
 
O conceito de DR, segundo a OMS - Organização Mundial de Saúde, são doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 para cada 2 mil pessoas.
 
Existem de seis a oito mil tipos de Doenças Raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas DRs se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
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Evolução na Sobrevivência dos Tratamentos Contra o Câncer


A sobrevivência de até 5 anos para todos os tipos de Cânceres combinados melhorou significativamente nos últimos 20 anos. No entanto, essa variabilidade significativa é relatada de acordo com a localização específica do Câncer.
Série:

As taxas de sobrevivência também têm aumentado ao longo dos últimos 40 anos, mas os pesquisadores enfatizam que 4 em cada 10 casos poderiam ter sido prevenidos por mudanças no estilo de vida.




Nesta era onde existem diversas terapias cada vez mais personalizadas para o Câncer, espera-se que o progresso dramático no tratamento e sobrevivência sejam observados também em outros tipos de Cânceres.

As taxas globais de mortalidade do Câncer continuam a diminuir tanto para os homens, quanto para as mulheres nos principais grupos étnicos e raciais.



Entre 2011 e 2013 houve uma média de 603 casos diagnosticados
por ano, para cada 100.000 pessoas que vivem na Grã-Bretanha - Isso se compara a uma média anual de 540 por 100.000 pessoas entre 1993 e 1995.

A sobrevivência de 5 anos para todos os tipos de Cânceres combinados melhorou significativamente ao longo dos últimos 20 anos.



Um dos fatores que contribuem para a redução contínua nas taxas de mortalidade do Câncer incluem a redução da utilização de tabaco, além da melhora da detecção precoce (por exemplo, Colorretal, de Mama e Câncer do Colo do Útero), além dos tratamentos serem melhorados em muitos outros tipos de Câncer.
No entanto, a variabilidade significativa é relatada de acordo com a localização particular do Câncer.


Ainda na Grã-Bretanha, mais de 352.000 pessoas são diagnosticadas com alguma forma de Câncer a cada ano. Sendo 179.000 casos em homens, em comparação com 173.000 mulheres. Embora o crescimento e o envelhecimento da população sejam fatores importantes, há outras pressões responsáveis ​​pelo aumento dessas taxas.
As taxas de obesidade estão aumentando, as pessoas estão bebendo mais nos últimos 50 anos, de modo que acarretará algum efeito. Os Cânceres no Pulmão, Pancreático e Esofágico são exemplos de onde a sobrevivência ainda é baixa - em parte porque eles tendem a ser diagnosticados numa fase posterior, quando são muito mais difíceis de serem tratados.


Quatro em cada 10 casos de Câncer poderiam ter sido evitados por mudanças de estilo de vida, dizem os pesquisadores. O Câncer não é apenas uma questão de herança genética ou acaso. Ainda há outras coisas que as pessoas podem fazer para reduzir o risco.
O mais importante é não fumar. A maioria das pessoas sabem que fumar causa Câncer de Pulmão e está ligado a pelo menos 13 outros tipos. Sabemos também que a manutenção do peso corporal saudável, exercício e comer uma dieta saudável e equilibrada é importante. Não há nenhuma garantia contra o Câncer, mas há coisas que podemos fazer para nos tornar menos propensos a contraí-los, além de diretrizes governamentais de saúde que podem nos ajudar a fazer as escolhas certas, protegendo as gerações futuras.


O tempo médio de sobrevivência é o tempo desde o diagnóstico quando a sobrevivência relativa é de 50% e interpretamos isso como o tempo em que metade dos pacientes sobreviveram (ou metade morreram). O tempo médio de sobrevivência foi calculado para pessoas diagnosticadas nos períodos 1971-72, 1980-81, 1990-91 e 2000-01, e previsto para aqueles diagnosticados em 2007:
  • As pessoas agora vivem quase 6 vezes mais após o diagnóstico de Câncer do que há 40 anos.
  • O tempo médio de sobrevivência média de 40 anos atrás era de um ano. Os últimos números prevêem que o tempo médio de sobrevivência seja agora de quase seis anos.
  • Para 11 de 20 Cânceres estudados, o tempo médio de sobrevivência é algo em torno de 5 anos.
  • O tempo de sobrevivência mediano de 6 Cânceres, tem sido superiores a 10 anos, desde o início da década de 1970.
  • Mas para nove dos 20 Cânceres estudados, o tempo médio de sobrevivência é 3 anos ou menos, com pouca melhoria desde a década de 1970.
  • A melhor média de sobrevivência foi para o Câncer de Cólon, com um aumento de 17 vezes em torno de 7 meses a 10 anos.
  • O tempo de sobrevivência mediana do Câncer de Mama duplicou desde a década de 1970 e há mais de 10 anos desde o início da década de 1990.
  • O tempo médio de sobrevivência do Câncer de Pulmão mal aumentou, de 11 para 20 semanas.
  • O tempo de sobrevivência mediana do Câncer de Pâncreas quase não aumentou.

Leia Também:


Fontes
:

  • Relatório Anual à Nação sobre o Estatuto do Câncer, 1975-2014, Com Survival. JNCI J Natl Cancer Inst (2017) 109 (9): djx030


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LNH - Linfomas Não Hodgkin

LNH - Linfomas Não Hodgkin



Linfoma é um tipo de Câncer que se desenvolve nos linfonodos (ou gânglios). Ocorre quando uma célula normal do sistema imune encarregado de defender o organismo de infecções, chamada linfócito, cresce desordenadamente, sem parar, e espalha-se pelos linfonodos, em especial, pelos da região do pescoço, axilas e virilha, mas também pela medula óssea, baço, fígado e trato gastrintestinal.
Os Linfomas podem ser classificados basicamente em dois grandes grupos: Linfomas Hodgkin (LH) e Não Hodgkin (LNH). Nos dois casos, eles têm comportamento e grau de agressividade diversos.
Existem mais de 20 tipos diferentes do Linfomas Não Hodgkin, classificados de acordo com o tipo de célula linfoide e o comportamento biológico: os indolentes, com evolução lenta, e os agressivos, de crescimento rápido e mais invasivos.
A incidência tem aumentado nos últimos anos. Embora possa manifestar-se em pessoas de qualquer idade, parece que atinge mais os homens do que as mulheres com idade superior a 60 anos.


Causas e fatores de risco
Não se conhecem as causas do Linfoma Não Hodgkin. No entanto, já foram estabelecidas algumas associações com os seguintes fatores de risco:

a) infecção pelos vírus HIV, Epstein-Barr e HTLV1, e pela bactéria Helicobacter pylori;
b) exposição a agentes químicos, entre eles, os herbicidas, fertilizantes, inseticidas, pesticidas e solventes;

c) exposição a altas doses de radiação.


Sintomas
Os principais sintomas do Linfoma Não Hodgkin são o aparecimento de linfonodos aumentados na região do pescoço, axilas e virilha, febre, perda de peso, sudorese abundante à noite, prurido (coceira), inapetência e cansaço.
A disseminação do tumor pode provocar sintomas correlacionados com os órgãos atingidos: tosse e falta de ar (pulmões); icterícia (fígado), dificuldade para urinar (rins), distensão abdominal, entre outros.


Diagnóstico
O diagnóstico do Linfoma Não Hodgkin é feito pela biópsia do tecido de um linfonodo ou de um órgão com sinais da doença. É importante estabelecer o diagnóstico diferencial com o Linfoma Hodgkin e alguns tipos de leucemia.
Uma vez instituído o diagnóstico, exames de imagem, como RX de tórax, tomografia, ressonância magnética e PRT-CT são úteis para determinar o estadiamento da doença, isto é, a sua extensão e a localização das áreas do organismo atingidas. O prognóstico será tanto melhor, quanto mais inicial for o estágio da doença.

Tratamento
Linfoma Não Hodgkin costumam responder bem ao tratamento com quimioterapia, associada ou não à radioterapia e à imunoterapia com os anticorpos monoclonais e citoquinas.
Quando essas abordagens terapêuticas não atingem os resultados desejados e nas recidivas da doença, o transplante de medula óssea é um recurso a ser considerado.

Recomendações
Como ainda não foram descobertas formas eficazes de prevenir o aparecimento dos Linfoma Não Hodgkin, é importante estar atento às seguintes recomendações:

* Procure assistência médica se notar a presença de linfonodos aumentados em diferentes áreas do corpo, mesmo que eles não doam nem incomodem. Não se automedique;

* Não fume;

* Pratique exercícios físicos;

* Adote uma dieta balanceada. Não fuja das frutas e verduras.


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Hepatites A, B e C

Hepatites A, B e C


Hepatite é uma inflamação do fígado, que pode ser causada por vários fatores: agentes microbianos, principalmente vírus, medicamentos, álcool, tóxicos, etc.
A principal causa é, sem dúvida, a infecção viral. Dependendo do tipo de vírus que causa a Hepatite, esta designa-se de Hepatite A, B, C, D, E, G; existem contudo, outros vírus, causadores de outras doenças, que também podem provocar inflamação do fígado, como por exemplo: vírus herpes, vírus da varicela, vírus da rubéola, adenovírus, entre outros.

Hepatite A
A infecção pelo vírus da Hepatite A é a causa mais frequente de Hepatite em idade pediátrica.

Como se transmite a Hepatite A
O vírus da Hepatite A é adquirido através da boca e multiplica-se no fígado, sendo depois eliminado pelas fezes.
A pessoa infectada elimina vírus nas fezes ainda durante o período de incubação, ou seja, quando ainda não tem sintomas e não sabe que está doente. Assim, a transmissão do vírus da Hepatite A faz-se principalmente pessoa-a-pessoa, por via fecal-oral, e através da ingestão de água e alimentos contaminados.

Sempre que não exista uma rede adequada de saneamento básico, nem se cumpram as regras de higiene individual, criam-se condições para a propagação deste vírus.

As crianças têm um papel preponderante na transmissão da Hepatite A, não só porque têm muitas vezes a doença que passa despercebida, mas também porque eliminam grandes quantidades de vírus e durante mais tempo que os adultos.

A transmissão do vírus da Hepatite A por via sexual ou através do sangue é rara.

Sendo a principal via de transmissão deste vírus a via fecal-oral, esta infecção é muito mais frequente em países em desenvolvimento, onde as pessoas vivem em situações precárias, com más condições de higiene, sem saneamento básico e com baixo nível sócio econômico.

Realidade em Portugal
A prevalência desta infecção está diretamente relacionada com as condições de higiene e sanitárias das populações. Deste modo, é muito mais frequente nos países em desenvolvimento, onde o contacto com o vírus ocorre na infância. Nos países desenvolvidos, nos quais Portugal está incluído, devido às condições de higiênicas e socioeconômicas, as crianças raramente são infectadas e chegam à idade adulta ainda susceptíveis à infecção uma vez que não desenvolveram imunidade natural.

Quais são os sintomas e como evolui
Após o contágio com o vírus da Hepatite A, há um período em que a pessoa infectada não tem sintomas, designado por período de incubação, de duração variável (30 dias, em média), que culmina com o aparecimento dos primeiros sintomas: mal-estar, falta de forças, náuseas, diminuição do apetite, dores de barriga e febre. Mais tarde, na evolução da doença surge a icterícia, isto é, a pele e os olhos ficam amarelados.

De início, a Hepatite pode ser confundida com uma gripe, uma vez que os sintomas são semelhantes. Na grande maioria dos casos, os sintomas regridem progressivamente até à cura, ficando a pessoa imune para a doença.
Contudo, é de realçar que na maioria das crianças a Hepatite A pode ser assintomática, isto é, a criança esta infectada com o vírus mas não tem qualquer sintoma, passando por isso a doença despercebida. A criança não deixa, no entanto, de eliminar vírus nas fezes e ser contagiosa.

A gravidade da doença aumenta com a idade. Nos adultos os sintomas são mais frequentes e de maior gravidade.

Como se diagnostica a hepatite A
Esta doença é diagnosticada mediante a realização de análises ao sangue, que permitem avaliar o “estado” do fígado e identificar qual o vírus que está a causar a Hepatite.

Como se trata a Hepatite A
Não há tratamento específico para a Hepatite A, ou seja, não há medicamentos para combater diretamente o vírus que a causa. Devem-se tomar, no entanto, medidas que melhorem o bem-estar dos doentes.

Assim, recomenda-se: repouso e uma dieta equilibrada. Estes doentes não necessitam de fazer uma dieta especial, mas as gorduras são por vezes mal toleradas.
Como o fígado está inflamado, perde a capacidade de transformar medicamentos e alguns podem tornar-se, nesta situação, tóxicos e agravar a doença. Não se deve, por isso, tomar medicamentos excepto se receitados pelo médico.

A criança/adulto com Hepatite A não deve frequentar o infantário/ escola/ emprego durante a fase aguda da doença. A pessoa infectada com o vírus da Hepatite A é contagiosa durante cerca de 7 dias após o início da icterícia.
Na ausência de um tratamento específico para a Hepatite provocada pelo vírus da Hepatite A, a prevenção assume um papel preponderante.

Prevenção da Hepatite A
A prevenção da transmissão da doença passa, essencialmente, por um conjunto de normas ou regras de higiene individual e colectiva.

- Os cuidados de higiene individual são fundamentais, nomeadamente, lavagem das mãos quando se utilizam as instalações sanitárias, quando se mudam as fraldas às crianças e antes das refeições ou de preparar qualquer alimento.

- Os alimentos que se comem crus, por exemplo as saladas e as frutas, devem ser cuidadosamente lavados e descascados pelo próprio.

- Não beber água não potável, nem utilizar gelo de origem duvidosa.

- O marisco (amêijoas, mexilhões, bivalves) deve ser sempre muito bem cozinhado.

Isto porque o vírus da Hepatite A é extremamente resistente ao frio, a temperaturas moderadas, a ambientes ácidos e a detergentes comuns, sendo inativado pela lixívia e pela fervura a 85ºC, durante 1 minuto.

Para além destas medidas de carácter geral, existem ainda outras medidas específicas, nomeadamente, a vacina contra o vírus da Hepatite A (administrada apenas quando por aconselhamento médico).

Esta vacina é eficaz e segura. Esta vacina não faz parte do Programa Nacional de Vacinação (PNV), ao contrário da vacina contra a Hepatite B.

É importante dizer que, em Portugal a vacina contra o vírus da Hepatite B faz parte do PNV mas que o fato de ter vacinado a criança contra a Hepatite B não as protege, de alguma forma, contra a Hepatite A nem contra a Hepatite C.

Hepatite B
Outra causa de Hepatite é a infecção pelo vírus da Hepatite B. A Hepatite B tem uma distribuição mundial. Os sinais e sintomas são semelhantes ao de Hepatite A mas, ao contrário desta que é benigna e auto-limitada, a Hepatite B pode evoluir para acronicidade.

Como se transmite o vírus da Hepatite B
O vírus da Hepatite B é transmitido por via sexual, pelo sangue e de mãe para filho. Assim os grupos de maior risco de infecção são: crianças de mães infectadas pelo vírus da Hepatite B; consumidores de drogas intravenosas que partilhem agulhas; parceiros sexuais de indivíduos infectados; indivíduos com vários parceiros sexuais; indivíduos em instituições; profissionais de saúde e indivíduos sujeitos a múltiplas transfusões de sangue.

Não se transmite pelo suor ou pela saliva, por aperto de mão, abraços, beijos ou por utilizar pratos ou talheres de pessoas infectadas.

Os filhos de mães infectadas com o vírus da Hepatite B podem ser amamentados?

Estes bebês devem ser vacinados com a vacina contra a Hepatite B à nascença, após o que não existe risco de transmissão pelo aleitamento materno.

Prevenção da Hepatite B
As principais formas de evitar o contágio são: evitar o contacto com sangue infectado ou de quem se desconheça o estado de saúde, não partilhar objetos cortantes ou perfurante, nem instrumentos utilizados para a preparação de drogas injetáveis e usar sempre preservativo nas relações sexuais.

A realização de tatuagens e a colocação de “piercings”, assim como, tratamentos de acupuntura só deve ser realizada se os instrumentos utilizados estiverem adequadamente esterilizados.

E existe a vacina contra a Hepatite B que está incluída no PNV.

Hepatite C
Hepatite C emergiu nas últimas décadas como uma das mais importantes causas de doença hepática crônica.

Principal via de transmissão do vírus da Hepatite C
O vírus da Hepatite C transmite-se, principalmente, por via sanguínea.

Nos últimos anos, com a adoção de medidas de rastreio sistemático de todas as dádivas de sangue, o risco de Hepatite C pós-transfusional tornou-se praticamente desprezível. A toxicodependência de drogas injetáveis é hoje o principal fator de risco de infecção pelo vírus da Hepatite C.

A transmissão por via sexual é pouco frequente, contudo a atividade sexual precoce e promíscua, sem barreiras protetoras e com co-infecção pelo vírus da AIDS, associa-se a um risco aumentado de infecção pelo vírus da Hepatite C. O risco de transmissão de mãe para filho é de cerca de 4 a 7% e ocorrerá, muito provavelmente na altura do parto.

É importante salientar que esta infecção não se transmite através de um beijo, de um abraço, da partilha de copos ou talheres ou de um espirro.

Uma mãe com esta infecção pode amamentar o seu filho?
Como não está provada a transmissão do vírus da Hepatite C pelo leite materno, a amamentação não está contra-indicada, já que em teoria, o vírus só poderia ser transmitido se se juntassem duas situações: a existência de feridas nos mamilos da mãe e de feridas na boca da criança.

Prevenção da infecção pelo vírus da Hepatite C
Não existe nenhuma vacina contra este vírus.
Recomenda-se: não partilhar agulhas, seringas ou outro material utilizado na preparação da droga ou da injeção; usar sempre preservativos quando se tenham múltiplos parceiros ou relações de risco; os familiares dos doentes infectados não devem partilhar objetos potencialmente contaminados, como, lâminas, escovas de dentes, tesouras, etc.

Fonte: Serviço de Pediatria do Hospital do Espírito Santo de Évora

Publicada por Dulce à(s) 25.8.09 Sem comentários: Hiperligações para esta mensagem   
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