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O que são Doenças Raras?

As Doenças Raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), são doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 para cada 2 mil pessoas.

Existem de seis a oito mil tipos de Doenças Raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

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Evolução na Sobrevivência dos Tratamentos Contra o Câncer


A sobrevivência de até 5 anos para todos os tipos de Cânceres combinados melhorou significativamente nos últimos 20 anos. No entanto, essa variabilidade significativa é relatada de acordo com a localização específica do Câncer.
Série:

As taxas de sobrevivência também têm aumentado ao longo dos últimos 40 anos, mas os pesquisadores enfatizam que 4 em cada 10 casos poderiam ter sido prevenidos por mudanças no estilo de vida.




Nesta era onde existem diversas terapias cada vez mais personalizadas para o Câncer, espera-se que o progresso dramático no tratamento e sobrevivência sejam observados também em outros tipos de Cânceres.

As taxas globais de mortalidade do Câncer continuam a diminuir tanto para os homens, quanto para as mulheres nos principais grupos étnicos e raciais.



Entre 2011 e 2013 houve uma média de 603 casos diagnosticados
por ano, para cada 100.000 pessoas que vivem na Grã-Bretanha - Isso se compara a uma média anual de 540 por 100.000 pessoas entre 1993 e 1995.

A sobrevivência de 5 anos para todos os tipos de Cânceres combinados melhorou significativamente ao longo dos últimos 20 anos.



Um dos fatores que contribuem para a redução contínua nas taxas de mortalidade do Câncer incluem a redução da utilização de tabaco, além da melhora da detecção precoce (por exemplo, Colorretal, de Mama e Câncer do Colo do Útero), além dos tratamentos serem melhorados em muitos outros tipos de Câncer.
No entanto, a variabilidade significativa é relatada de acordo com a localização particular do Câncer.


Ainda na Grã-Bretanha, mais de 352.000 pessoas são diagnosticadas com alguma forma de Câncer a cada ano. Sendo 179.000 casos em homens, em comparação com 173.000 mulheres. Embora o crescimento e o envelhecimento da população sejam fatores importantes, há outras pressões responsáveis ​​pelo aumento dessas taxas.
As taxas de obesidade estão aumentando, as pessoas estão bebendo mais nos últimos 50 anos, de modo que acarretará algum efeito. Os Cânceres no Pulmão, Pancreático e Esofágico são exemplos de onde a sobrevivência ainda é baixa - em parte porque eles tendem a ser diagnosticados numa fase posterior, quando são muito mais difíceis de serem tratados.


Quatro em cada 10 casos de Câncer poderiam ter sido evitados por mudanças de estilo de vida, dizem os pesquisadores. O Câncer não é apenas uma questão de herança genética ou acaso. Ainda há outras coisas que as pessoas podem fazer para reduzir o risco.
O mais importante é não fumar. A maioria das pessoas sabem que fumar causa Câncer de Pulmão e está ligado a pelo menos 13 outros tipos. Sabemos também que a manutenção do peso corporal saudável, exercício e comer uma dieta saudável e equilibrada é importante. Não há nenhuma garantia contra o Câncer, mas há coisas que podemos fazer para nos tornar menos propensos a contraí-los, além de diretrizes governamentais de saúde que podem nos ajudar a fazer as escolhas certas, protegendo as gerações futuras.


O tempo médio de sobrevivência é o tempo desde o diagnóstico quando a sobrevivência relativa é de 50% e interpretamos isso como o tempo em que metade dos pacientes sobreviveram (ou metade morreram). O tempo médio de sobrevivência foi calculado para pessoas diagnosticadas nos períodos 1971-72, 1980-81, 1990-91 e 2000-01, e previsto para aqueles diagnosticados em 2007:
  • As pessoas agora vivem quase 6 vezes mais após o diagnóstico de Câncer do que há 40 anos.
  • O tempo médio de sobrevivência média de 40 anos atrás era de um ano. Os últimos números prevêem que o tempo médio de sobrevivência seja agora de quase seis anos.
  • Para 11 de 20 Cânceres estudados, o tempo médio de sobrevivência é algo em torno de 5 anos.
  • O tempo de sobrevivência mediano de 6 Cânceres, tem sido superiores a 10 anos, desde o início da década de 1970.
  • Mas para nove dos 20 Cânceres estudados, o tempo médio de sobrevivência é 3 anos ou menos, com pouca melhoria desde a década de 1970.
  • A melhor média de sobrevivência foi para o Câncer de Cólon, com um aumento de 17 vezes em torno de 7 meses a 10 anos.
  • O tempo de sobrevivência mediana do Câncer de Mama duplicou desde a década de 1970 e há mais de 10 anos desde o início da década de 1990.
  • O tempo médio de sobrevivência do Câncer de Pulmão mal aumentou, de 11 para 20 semanas.
  • O tempo de sobrevivência mediana do Câncer de Pâncreas quase não aumentou.

Leia Também:


Fontes
:

  • Relatório Anual à Nação sobre o Estatuto do Câncer, 1975-2014, Com Survival. JNCI J Natl Cancer Inst (2017) 109 (9): djx030


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