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AVISO LEGAL e o Que são Doenças Raras

✔ Doenças Raras Doem® - A palavra doença é derivada do latim dolens, ēntis no sentido de que se aflige, que causa dor, padecimento. É o distúrbio das funções de um órgão, da psique ou do organismo como um todo e está associado a sinais e sintomas específicos.

As informações disponibilizadas nesta página devem ser utilizadas apenas para fins informacionais, não podendo, jamais, serem utilizadas em substituição a um diagnóstico médico por um profissional habilitado. Os autores deste site se eximem de qualquer responsabilidade legal advinda da má utilização das informações aqui publicadas.

As DRs - Doenças Raras - são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
 
O conceito de DR, segundo a OMS - Organização Mundial de Saúde, são doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 para cada 2 mil pessoas.
 
Existem de seis a oito mil tipos de Doenças Raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas DRs se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

Access to Medicine Index - Índice de Acesso a Medicina 2016 - Classificação Global

Access to Medicine Index 2016 - Índice de Acesso a Medicina 2016 - Classificação Global


O Índice de Acesso a Medicina 2016 analisa as 20 maiores empresas da Indústria Farmacêutica que mantém pesquisas com medicamentos, vacinas e diagnósticos mais acessíveis.

Esta análise do Índice de Acesso a Medicina 2016 utilizou um quadro de 83 métricas para medir os desempenhos das empresas em relação as 51 doenças de alto fardo em 107 países. Para o Índice de Acesso a Medicina 2016, o peso do pilar de desempenho foi aumentado para 50%. O quadro foi revisto a cada dois anos, com referência ao Comitê de Peritos Independentes, entre outros, a OMS, governos, organizações de pacientes, indústria, acadêmicos e investidores. Esse processo garante que as métricas do índice expressem o que as partes interessadas esperam das empresas farmacêuticas.



O que o Índice de Acesso a Medicina 2016 analisa são dados recolhidos através de um inquérito detalhado do comportamento das empresas farmacêuticas no que se refere ao Acesso à medicina. O período de análise deste Índice é 1 de Junho de 2014 a 31 de Maio de 2016. Uma vez que os dados sejam apresentados pelas empresas no seu âmbito, são verificados, cruzados e completados pela equipa de investigação da Fundação utilizando bases de dados públicas, fontes e documentação de apoio. A equipe de pesquisa pontua o desempenho de cada empresa por indicador, antes de analisar o progresso da indústria em áreas-chave.

ANÁLISE MELHORADA DAS NECESSIDADES

Índice de Acesso a Medicina 2016 tem um foco mais nítido sobre as empresas que direcionam suas ações para as pessoas com maior necessidade de melhor acesso à medicina. Por exemplo, em termos de preços, o índice examina se as empresas classificam os produtos de forma justa nos países com maior necessidade desses produtos específicos. Em P&D, olha se as empresas estão desenvolvendo produtos que são urgentemente necessários, ainda que ofereçam pouco incentivo comercial.

As empresas desta lista têm coletivamente 850 produtos que tratam de 51 doenças em países de baixa e média renda. Também destaca as melhores e mais inovadoras práticas, bem como as áreas em que se registraram progressos onde ainda são necessárias ações. Este índice tem sido publicado a cada dois anos desde 2008.


GlaxoSmithKline plc.
Johnson & Johnson
Novartis AG 
Merck KGaA 
Merck & Co., Inc.* 
Sanofi  
AstraZeneca plc 
Gilead Sciences Inc. 
AbbVie Inc.  
Novo Nordisk A/S 
Eisai Co., Ltd. 
Bayer AG 
Bristol-Myers Squibb Co. 
P fizer Inc. 
Takeda Pharmaceutical Co., Ltd. 
Boehringer Ingelheim GmbH 
Eli Lilly & Co. 
Daiichi Sankyo Co., Ltd. 
Roche Holding AG 
Astellas Pharma Inc
* A Merck & Co., Inc. é conhecida como MSD fora dos EUA e Canadá. A divisão de assistência médica da Merck KGaA é conhecida como EMD Serono nos EUA e Canadá.


RANKINGS MAIS BAIXOS 
Atrasados nas posições mais atrás no ranking estão Roche ** e Astellas. A Roche foi menos transparente do que os seus pares, mas avança em outras instâncias, com novas iniciativas de acesso e processos fortes que garantem seu cumprimento. Enquanto a Astellas mostra algumas melhorias, como uma nova promessa de não fazer valer os direitos de PI em certos países pobres, mas estes não foram suficientes para evitar ser ultrapassada no ranking.

O que é PI - Propriedade Intelectual?


** Roche se recusou a fornecer dados para o Índice de Acesso a Medicina de 2016. Referiu-se ao fato de que a oncologia, que não está no escopo do Índice, é o foco principal para melhorar o acesso à medicina. A Roche foi incluída no Índice, uma vez que também pode melhorar o acesso nas áreas de âmbito em que tem produtos e conhecimentos especializados. Os dados disponíveis publicamente, junto com as informações de submissões passadas, foram usados para avaliar seu desempenho.



MELHORIAS INCREMENTAIS 
Algumas empresas da parte mais baixa do ranking melhoraram em pelo menos uma medida, resistindo a um exame mais minucioso: o Índice de Acesso a Medicina 2016 usou medidas mais severas do que em 2014. A mudança dessas empresas tem sido incremental. As exceções são a Takeda, que lançou uma nova estratégia de acesso, saindo do 20º lugar, e a Bayer, que perdeu terreno à medida que outros melhoravam.


TOP 10 
Depois das quatro primeiras, as demais empresas entre as dez melhores exibem força em pelo menos uma área, mas ainda têm espaço para aprofundar seus envolvimentos no que diz respeito ao acesso à medicina. Houve duas mudanças significativas nesse grupo. A Novo Nordisk caiu para a 10ª posição. Sua sólida estrutura de acesso aplica-se a poucos produtos (embora sejam considerados chave para o acesso). A AstraZeneca junta-se aos dez primeiros, com uma ampla estratégia de acesso, bem como notáveis práticas de preços.


OS LÍDERES TÊM PERCEPÇÃO DE NEGÓCIO
A GSKGlaxoSmithKline plclidera pela quinta vez à frente da Johnson & Johnson, Novartis e Merck KGaA. Todas demonstram sensibilidade às necessidades de Acesso. Mostram-se deixar orientar por tais, combinando suas ações com as prioridades identificadas externamente na agenda de Acesso. Por exemplo, investem em P&D para produtos urgentemente necessários, mesmo quando faltam incentivos comerciais. Suas estratégias de Acesso apoiam seus objetivos comerciais, com claras razões de negócio.




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