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O que são Doenças Raras?

As Doenças Raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), são doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 para cada 2 mil pessoas.

Existem de seis a oito mil tipos de Doenças Raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

Doença de Morgellons ou Morgies

Doença de Morgellons ou Morgies



Esta misteriosa doença surgiu recentemente e exibe sintomas que parecem saídos da ficção científica. Os pacientes reclamam de insetos rastejando intensamente em sua pele e fibras estranhas que se projetam a partir de feridas abertas. Alguns na comunidade médica culpam a “doença” por delírio psicótico, mas outros dizem que os sintomas são muito reais.

Morgellons - também conhecido como doença ou Síndrome de Morgellons - é um nome dado por Mary Leitão, após uma condição proposta pela Centers for Disease Control and Prevention como dermopatia inexplicável, caracterizada por uma variedade de sintomas na pele, como formigamento, mordeduras e sensações de ferrões. O consenso científico atual tem que a Doença de Morgellons não é uma doença nova e sim um nome novo e enganoso para uma condição bem conhecida. A maioria dos médicos, incluindo dermatologistas e psiquiatras, concorda que Morgellons é uma condição bem conhecida, como Parasitoses Delirante.

A Morgellons, uma doença cujas vítimas afirmam que suas peles ficam repletas de fibras parasitárias, muitas vezes surgidas a partir de feridas e lesões. Além disso, a doença causaria fadiga e outros problemas de saúde associados à coceira na pele. A Doença de Morgellons não é aceita como uma realidade dentro da comunidade médica. Muitos médicos e pesquisadores creditam à internet a criação dos sintomas para difundir auto-diagnósticos de Morgellons como uma espécie de folie à deux digital. Parece ser uma doença socialmente transmitida pela internet, disse o especialista em ilusões em massa Robert E. Bartholomew ao Los Angeles Times em 2006.

Em 2008, um painel de médicos respondeu questões sobre Morgellons para o Washington Post. Na ocasião, o médico Jeffrey Meffert acusou explicitamente a internet e as comunidades digitais como culpadas pela ideia da doença ter se espalhado. Céticos não veem a Síndrome de Morgellons como um vírus, mas sim como uma mentira que viralizou.


Em 2012, o Centro de Controle de Doenças do governo dos EUA (CDC, na sigla em inglês) investigou a Morgellons e concluiu que trata-se de uma doença psicossomática. Um porta-voz do CDC me disse que o centro não coleta mais relatórios sobre a síndrome desde que o estudo foi publicado. Muitos médicos acreditam que as pessoas que se auto-diagnosticam com Morgellons têm ilusões de parasitose e infestação, e infligem as escoriações em si mesmas. Em outras palavras: é tudo coisa da cabeça delas.

Pessoas que se identificam como pacientes vítimas da Morgellons – ou Morgies – ficam chateadíssimas com essa avaliação. E para onde as pessoas vão quando acham que a comunidade médica vai rejeitá-las? Para a internet! As pessoas que têm o que o CDC chama de dermopatia inexplicada são, em grande parte, auto-diagnosticadas através de pesquisas na web, ou diagnosticadas por outros membros da comunidade através da internet. O termo Morgellons se espalhou pela web devido a uma mulher do estado da Pensilvânia, nos EUA, chamada Mary Leitão, que blogou sobre a inexplicável doença de pele do seu filho em 2002 e a chamou de Morgellons, se referindo a uma doença obscura descrita no século 17.

A maior parte dos pacientes de Morgellons começou a relatar os sintomas depois de 2002, o que faz com que alguns médicos mais céticos acreditem que a informação sobre Morgellons na internet infecta as pessoas com uma ilusão em massa, oferecendo informações vagas demais para que elas compreendam o que está fazendo com que elas se sintam mal.


Sentindo-se traídas pela medicina moderna, as pessoas passaram a desenvolver uma bibliografia digital não-oficial coletiva sobre a doença. Eles se organizaram em grupos como o Morgellons Research Network, além da encerrada Morgellons Research Foundation, e a Charles E. Holman Morgellons Disease Foundation. Quando você dá uma olhada nos grupos de apoio a vítimas da Morgellons na internet, dá para notar uma ênfase clara em provar que os Morgies não são simplesmente malucos: são pessoas obcecadas em documentar as tais fibras em fotografias e vídeos.


Fotos no Google


Fontes
http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=154893
http://heddwynessentials.com/ooo/index.php?page=carvacrol_facts
http://www.mayoclinic.org/healthy-living/consumer-health/expert-answers/colloidal-silver/faq-20058061
«Delusional parasitosis facilitated by web-based dissemination» (em inglês). Psychiatryonline. Consultado em 16 de outubro de 2014.
«Disease: Real or state of mind? Morgellons sufferers describe wild symptoms of a disorder that many doctors doubt exists» (em inglês). Los Angeles Times. Consultado em 15 de outubro de 2014.
«Diffuse Pruritic Lesions in a 37-Year-Old Man After Sleeping in an Abandoned Building» (em inglês). Pschiatryonline. Consultado em 16 de outubro de 2014.

«The Morgellons Mystery» (em inglês). Psychologytoday. Consultado em 16 de outubro de 2014.



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