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O que são Doenças Raras?

As Doenças Raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), são doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 para cada 2 mil pessoas.

Existem de seis a oito mil tipos de Doenças Raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

DTNs - Hanseníase - Doença de Hansen

DTNs - Hanseníase - Doença de Hansen


A Hanseníase ou Lepra, nome pelo qual a enfermidade era conhecida no passado, é uma doença infectocontagiosa causada pela bactéria Mycobacterium leprae, ou bacilo de Hansen. A denominação Hanseníase deve-se ao descobridor do microrganismo causador da doença, dr. Gerhard Hansen. O termo Lepra está em desuso por sua conotação negativa histórica.

É provável que a transmissão se dê pelas secreções das vias aéreas superiores e por gotículas de saliva. Embora seja uma doença basicamente cutânea, pode afetar os nervos periféricos, os olhos e, eventualmente, alguns outros órgãos. O período de incubação pode durar de seis meses a seis anos.

A doença pode apresentar principalmente quatro formas clínicas: indeterminada, borderline ou dimorfa, tuberculoide e virchowiana. Em termos terapêuticos, somente dois tipos são considerados: paucibacilar (com poucos bacilos) e multibacilar (com muitos bacilos).


Sintomas

Manchas na pele de cor parda, esbranquiçadas ou eritematosas, às vezes pouco visíveis e com limites imprecisos;

Alteração da temperatura no local afetado pelas manchas;

Comprometimento dos nervos periféricos;

Dormência em algumas regiões do corpo causada pelo comprometimento da enervação. A perda da sensibilidade local pode levar a feridas e à perda dos dedos ou de outras partes do organismo;

Aparecimento de caroços ou inchaço nas partes mais frias do corpo, como orelhas, mãos e cotovelos;

Alteração da musculatura esquelética principalmente a das mãos, que resulta nas chamadas “mãos de garra”;

Infiltrações na face que caracterizam a face leonina característica da forma virchowiana da doença.


Como se transmite?

A transmissão se dá por meio de uma pessoa doente que apresenta a forma infectante da doença (multibacilar - MB) e que, estando sem tratamento, elimina o bacilo por meio das vias respiratórias (secreções nasais, tosses, espirros), podendo assim infectar outras pessoas suscetíveis. O bacilo de Hansen tem capacidade de infectar grande número de pessoas, mas poucas pessoas adoecem, porque a maioria apresenta capacidade de defesa do organismo contra o bacilo.


A hanseniase não transmite por

Meio de copos, pratos, talheres, portanto não há necessidade de separar utensílios domésticos da pessoa com hanseniase.
Assentos, como cadeiras, bancos;
Apertos de mão, abraço, beijo e contatos rápidos em transporte coletivos ou serviços de saude;
Picada de inseto;
Relação sexual;
Aleitamento materno;
Doação de sangue;

Herança genética ou congênita (gravidez).


Tratamento

Ambos os tipos (paucibacilar e multibacilar) são tratados com o antibiótico rifampicina, durante seis meses no tipo paucibacilar e um ano no tipo multibacilar. A medicação é fornecida gratuitamente pelo Ministério da Saúde e administrada em doses vigiadas nas Unidades Básicas de Saúde sob a supervisão de médicos ou enfermeiros de acordo com normas da OMS.

A rifampicina elimina 90% dos bacilos. Por isso, é necessário complementar o tratamento com outra droga (DDS), que pode ser tomada em casa diariamente, até o final do tratamento.

Nos casos multibacilares, esse tratamento é acrescido de uma dose diária e de outra vigiada de clofazimina.


Recomendações

Não desista do tratamento, que é longo, mas eficaz se não for interrompido. A primeira dose do medicamento é quase uma garantia de que a doença não será mais transmitida;

Convença os familiares e pessoas próximas ao doente a procurarem uma Unidade Básica de Saúde para avaliação, quando for diagnosticado um caso de hanseníase na família;

Não fuja dos portadores de hanseníase, uma doença estigmatizante, mas que tem cura, desde que devidamente tratada.



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