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O que são Doenças Raras?

As Doenças Raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), são doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 para cada 2 mil pessoas.

Existem de seis a oito mil tipos de Doenças Raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

Crupe

Crupe



Laringotraqueobronquite, também conhecida por Crupe, é uma grave doença respiratória das crianças.

Crupe é uma infecção viral contagiosa dos canais respiratórios superiores que provoca dificuldade em respirar, sobretudo ao inspirar.


Crupe pode ser causado por muitos vírus diferentes. No Outono, o vírus parainfluenza é a causa mais provável. Com menor frequência, o Crupe pode ser causado pelo vírus do sarampo ou por outros vírus, como o sincicial respiratório ou o da gripe, sobretudo durante o Inverno e a Primavera. O Crupe afeta principalmente crianças entre os 6 meses e os 3 anos de idade, embora ocasionalmente afete crianças mais pequenas ou as mais velhas. O Crupe provocado pelo vírus da gripe pode ser particularmente grave e ocorre com maior frequência nas crianças entre os 3 e os 7 anos de idade. A doença costuma transmitir-se ao respirar microgotas transportadas pelo ar que contêm o vírus ou então através do contato com objetos infectados.

Consiste numa uma afecção das vias aéreas, sendo mais comum do que a epiglotite, e tem como agentes patogênicos mais comuns o vírus da parainfluenza 1, 2 ou 3, o vírus da influenza A ou B e o Mycoplasma Pneumoniae.

Produz sintomas respiratórios que evoluem com tosse metálica, rouquidão, dispneia, cianose e febre baixa.

O tratamento em geral recorre a hidratação, oxigenioterapia e humidificação do ar inspirado, podendo, nos casos mais graves, requerer o uso de adrenalina, corticóides e entubação.


Tratamento

A criança que contrai Crupe ligeiro pode ser tratada em casa. É colocada numa posição comoda, assegurando que ingere muitos líquidos, e proporciona-se-lhe descanso porque a fadiga e o choro podem piorar a doença. Os umidificadores de uso doméstico (por exemplo, vaporizadores de frio) podem reduzir a secura dos canais respiratórios superiores e facilitar a respiração. A umidade pode ser rapidamente aumentada deixando aberta a água quente do chuveiro para criar vapor no banho. No caso de a dificuldade respiratória aumentar ou se manter, a frequência cardíaca acelerar ou a pele adquirir uma cor azulada ou se desidratar, a criança deve ser hospitalizada.

Já no hospital, pode ser-lhe administrado oxigênio se os seus valores no sangue forem baixos. Se a concentração de anidrido carbônico no sangue for alta, significa que a criança está esgotada. Então, deve ser-lhe instaurada ventilação respiratória mecânica colocando um tubo nas vias respiratórias e bombeando ar para os pulmões mediante um aparelho concebido para tal fim.

Com um nebulizador que utiliza ultra-sons, diferente de um umidificador doméstico, podem produzir-se gotas suficientemente pequenas que cheguem às vias respiratórias inferiores e que reduzam a viscosidade das secreções. Deste modo, a tosse pode expulsar mais facilmente estas secreções das vias respiratórias.


Através de um nebulizador podem ser inalados medicamentos que dilatam as vias respiratórias, como a adrenalina. Estes medicamentos podem ser utilizados para facilitar a respiração da criança. Se a criança estiver hospitalizada, pode acontecer serem-lhe administrados corticosteróides para o tratamento precoce do Crupe viral grave, mas existe grande controvérsia quanto ao uso destes fármacos. O uso de antibióticos limita-se àqueles casos raros em que uma criança com Crupe também desenvolve uma infecção bacteriana.


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