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O que são Doenças Raras?

As Doenças Raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), são doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 para cada 2 mil pessoas.

Existem de seis a oito mil tipos de Doenças Raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

Síndrome do Koro ou Síndrome da Redução Genital ou Síndrome de Jinjin Bemar ou Síndrome de Suk Yeong

Síndrome do Koro ou Síndrome da Redução Genital ou Síndrome de Jinjin Bemar ou Síndrome de Suk Yeong


A Síndrome de Koro também chamada de Síndrome de Redução Genital, Síndrome de Jinjin Bemar e Síndrome de Suk Yeong (China, Índia, Sudeste asiático). Esta síndrome tem muitos nomes, porque abrange diversas culturas com línguas diferentes, mas é encontrada principalmente na China, Japão e Índia.

Caracteriza-se pelo medo agudo, ou ansiedade intensa diante da retração normal do pênis (no caso dos homens), da vulva ou dos mamilos (em mulheres). A reação de angústia severa diante da retração normal dos órgãos sexuais advém da crença de que esta retração prosseguirá até que desapareça e provoque a morte do indivíduo, assim por exemplo, em homens, gênero em que é mais comum, os portadores desta síndrome creêm seu pênis continuará retraindo incessantemente, até penetrar de volta à cavidade abdominal, quando isto lhe provocará o óbito.

A palavra Koro, proveniente da língua malaia, significa cabeça de tartaruga, uma clara referência à retração que esta é capaz de fazer em direção ao casco, desaparecendo por completo, à semelhança do que os pacientes acometidos pela síndrome crêem que aconteça com a sua genitália.


Fatores predisponentes:
  • Exposição ao frio,
  • Coito excessivo,
  • Conflitos interpessoais,
  • Pressões sócio-culturais.

Na tentativa de "tratar-se", as pessoas acomentidas pela doença tentam explorar a própria genitália (podendo levar a acidentes), ou solicitam a familiares que o façam, colocam talas para evitar a retração dos genitais, usam remédios fitoterápicos, massagens, etc.

É possível ainda, distinguir entre a síndrome de Koro Primária e a Secundária:


Primária: até a década de 70 somente era diagnosticada entre pessoas do sudeste asiático. Desde a facilidade de migração entre os povos, a globalização que atinge também as culturas, é possível diagnósticar esta síndrome também em outras regiões do mundo, mas no Koro Primário estará culturalmente sempre relacionado. Por ser um fenômeno cultural, há diversos artigos publicados de "epidemias" desta síndrome em alguns países, com cerca de 200 casos ocorrendo ao mesmo tempo, nestes casos, histeria em massa.
Secundária: relaciona-se a outras doenças pré-existentes como transtornos mentais (de ansiedade, depressão, psicóticos, intoxicações), doenças urológicas, tumores cerebrais, epilepsias... . A literatura médica aponta cada vez mais casos em pessoas de culturas distintas do sudeste asiático.



Prognóstico

Com tratamento geralmente apresenta remissão, sendo raramente de curso crônico.

É preciso, entretanto, atentar para, principalmente em casos secundários, a grande possibilidade de estar vinculada a transtornos psicóticos e o risco do portador da síndrome, na tentativa de resolver sozinho o problema que crê apresentar, acabar incorrendo em amputações, ou outros acidentes graves.




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