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AVISO LEGAL e o Que são Doenças Raras

✔ Doenças Raras Doem® - A palavra doença é derivada do latim dolens, ēntis no sentido de que se aflige, que causa dor, padecimento. É o distúrbio das funções de um órgão, da psique ou do organismo como um todo e está associado a sinais e sintomas específicos.

As informações disponibilizadas nesta página devem ser utilizadas apenas para fins informacionais, não podendo, jamais, serem utilizadas em substituição a um diagnóstico médico por um profissional habilitado. Os autores deste site se eximem de qualquer responsabilidade legal advinda da má utilização das informações aqui publicadas.

As DRs - Doenças Raras - são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
 
O conceito de DR, segundo a OMS - Organização Mundial de Saúde, são doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 para cada 2 mil pessoas.
 
Existem de seis a oito mil tipos de Doenças Raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas DRs se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

Último Domingo de Janeiro | Dia Mundial Contra a Hanseníase e Dia Nacional de Combate e Prevenção da Hanseníase - Janeiro Roxo

Último Domingo de Janeiro | Dia Mundial Contra a Hanseníase e Dia Nacional de Combate e Prevenção da Hanseníase - Janeiro Roxo

A Hanseníase é uma das enfermidades mais antigas do mundo. No século 6 a.C. já havia relatos da doença. Supõe-se que a enfermidade surgiu no Oriente e, de lá, tenha atingido outras partes do mundo por tribos nômades ou navegadores. Os indivíduos que tinham Hanseníase eram enviados aos leprosários ou excluídos da sociedade, pois a enfermidade era vinculada a símbolos negativos como pecado, castigo divino ou impureza, já que era confundida com doenças venéreas. Por medo do contágio da moléstia – para a qual não havia cura na época – os enfermos eram proibidos de entrar em igrejas e tinham que usar vestimentas especiais e carregar sinetas que alertassem sobre sua presença. A campanha mundial homenageia as experiências vividas por indivíduos que sofreram de hanseníase, compartilhando suas histórias fortalecedoras e defendendo o bem-estar mental e o direito a uma vida digna, livre de estigma, discriminação e isolamento relacionados à doença. A data foi instituída em 1954 pelo jornalista e ativista francês Raoul Follereau, com os objetivos de: defender a igualdade de tratamento para as pessoas afetadas e reeducar o público sobre a hanseníase, corrigindo equívocos históricos em torno da doença. No mundo, em 2022, cerca de 210 mil novos casos são reportados anualmente, dos quais, 15 mil são de crianças. Segundo a Opas - Organização Pan-Americana da Saúde, a Hanseníase é encontrada em 127 países, com 80% dos casos na Índia, Brasil e Indonésia (dados de 2018).

No Brasil, a Lei nº 12.135/2009, instituiu o último domingo do mês de janeiro como Dia Nacional de Combate e Prevenção da Hanseníase, com o objetivo de chamar a atenção para as medidas de prevenção e controle, bem como alertar para os aspectos frequentemente negligenciados – os mitos e conceitos errôneos sobre a doença que muitas pessoas afetadas experimentam diariamente. Janeiro Roxo 2022 é o tema da campanha organizada pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e promoverá o estímulo ao debate sobre esse problema de saúde pública, com a intenção de alertar e conscientizar a população a respeito dessa doença. De acordo com a SBD, cerca de 30 mil novos casos da doença são detectados todos os anos no Brasil. É um dado alarmante, cujo enfrentamento depende, de um lado, do aperfeiçoamento e implementação plena de políticas públicas. Do outro lado, de que cada um de nós faça sua parte e esteja atento ao próprio corpo, procurando orientação médica em caso de sinais e sintomas suspeitos.

A Hanseníase é uma doença infecciosa causada pela bactéria Mycobacterium Leprae, também conhecida como bacilo de Hansen (em homenagem à Gerhard Henrick Armauer Hansen, médico e bacteriologista norueguês, descobridor da doença, em 1873). O bacilo se reproduz lentamente e o período médio de incubação e aparecimento dos sinais da doença é de aproximadamente cinco anos, de acordo com informações da Opas.


Apesar de ser uma doença da pele, é transmitida através de gotículas que saem do nariz, ou através da saliva do paciente. Afeta primordialmente a pele, mas pode afetar também os olhos, os nervos periféricos e, eventualmente, outros órgãos. Ao penetrar no organismo, a bactéria inicia uma luta com o sistema imunológico do paciente. O período em que a bactéria fica escondida ou adormecida no organismo é prolongado, e pode variar de dois a sete anos.


Embora tenha cura, a Hanseníase pode causar incapacidades físicas se o diagnóstico for tardio ou se o tratamento for inadequado. Atualmente, o Brasil é o segundo país com mais casos da doença, atrás somente da Índia. Por ano, são registrados cerca de 30 mil casos nos vários estados brasileiros, incluindo adultos e crianças.


O atendimento da Hanseníase compreende equipe multiprofissional, tendo o médico dermatologista um importante papel no diagnóstico, e envolve a avaliação clínica do paciente, com aplicação de testes de sensibilidade, palpação de nervos, avaliação da força motora, etc. Se o dermatologista desconfiar de alguma mancha ou caroço no corpo do paciente, poderá fazer uma biópsia da área ou pedir um exame laboratorial para medir a quantidade de bacilos.


A orientação da SBD é que as pessoas procurem uma Unidade Básica de Saúde assim que perceberem o aparecimento de manchas, de qualquer cor, em qualquer parte do corpo, principalmente se a área apresentar diminuição de sensibilidade ao calor e ao toque, e também quando for diagnosticado um caso de hanseníase na família. Após iniciado o tratamento, o paciente para de transmitir a doença imediatamente.


Fontes:

Agência Brasil
Agência Fiocruz de Notícias
Global Partnership for Zero Leprosy
Sociedade Brasileira de Dermatologia
The Leprosy Mission International
World Health Organization



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Durante décadas, o Dia Mundial de Luta Contra a AIDS foi reconhecido como uma oportunidade para as pessoas em todo o mundo se unirem na luta contra o HIV. Estamos focados em abordar as desigualdades e iniquidades na saúde e garantir que as pessoas com HIV tenham voz no núcleo do nosso trabalho para acabar com a epidemia de HIV em todo o mundo. Embora tenhamos feito um progresso notável nos últimos 40 anos, desde o primeiro caso conhecido de AIDS, esta doença continua sendo um grande desafio para a saúde pública – e nos unimos à comunidade internacional para homenagear e lembrar as mais de 36 milhões de pessoas que morreram tragicamente de doenças relacionadas à AIDS desde o início da epidemia.


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