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AVISO LEGAL e o Que são Doenças Raras

✔ Doenças Raras Doem® - A palavra doença é derivada do latim dolens, ēntis no sentido de que se aflige, que causa dor, padecimento. É o distúrbio das funções de um órgão, da psique ou do organismo como um todo e está associado a sinais e sintomas específicos.

As informações disponibilizadas nesta página devem ser utilizadas apenas para fins informacionais, não podendo, jamais, serem utilizadas em substituição a um diagnóstico médico por um profissional habilitado. Os autores deste site se eximem de qualquer responsabilidade legal advinda da má utilização das informações aqui publicadas.

As DRs - Doenças Raras - são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
 
O conceito de DR, segundo a OMS - Organização Mundial de Saúde, são doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1.3 para cada 2 mil pessoas.
 
Existem de seis a oito mil tipos de Doenças Raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas DRs se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

6 Passos para Conectar-se a um KOL


Identificar KOLs é um jogo complicado.


    A proliferação de canais de comunicação social combinados com o surgimento de novas partes interessadas nos cuidados de saúde tem diluído a influência de qualquer KOL, expandindo as principais vozes em qualquer Mercados da Indústria Farmacêutica. Além disso, mais barreiras foram construídas em torno dos médicos graças à regulação governamentais, grupos hospitalares, grupos acadêmicos e grupos de pacientes. Sim, os médicos têm menos autonomia, sendo mais difícil de termos acesso a eles.

    Ao mesmo tempo, a importância dos KOLs e sua capacidade de fazer e mover um Mercado não mudou. Por isso a Indústria Farmacêutica precisa elaborar um novo método para identificar e envolver os KOLs. Precisa ser um processo gradual. Então, aqui estão 6 Passos para se Conectar ao KOL, desde o contato inicial até o lançamento.


    1. Lance Uma Rede Maior


    2. Solidifique as Relações
    Solidifique as Relações

    3. Ganhe um Favor Criando Valor
    Ganhe um Favor Criando Valor

    4. Priorize a Transparência
    Priorize a Transparência

    Mantenha a Flexibilidade

    Leve-o para o Topo


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    O que é a Dpoc - Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica?


    No Brasil, a estima-se que 7 milhões de pessoas tenham Dpoc - mas somente 12% dos pacientes são diagnosticados.

    Ser fumante habitual implica em 90% de chance de sofrer de DpocDoença Pulmonar Obstrutiva Crônica - segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde).

    A Dpoc é caracterizada por uma redução persistente do fluxo de ar. Piora com o tempo e pode se agravar a ponto de levar à morte.  Ela se desenvolve de quadros persistentes de bronquite ou enfisema pulmonar. Na bronquite, há persistente produção de muco e inflamação nas vias aéreas. No enfisema há destruição dos alvéolos, estruturas responsáveis pelo fluxo de ar nos pulmões.

    A principal causa da Dpoc é a exposição à fumaça do cigarro, seja o fumante ativo ou passivo. A exposição a outros tipos de fumaça também causam a doença - quem trabalha com fornos de lenha em pizzarias ou carvoarias também correm risco.

    Dpoc geralmente, se manifesta de forma silenciosa: 80% das pessoas afetadas nem sequer sabem disso, segundo a Fundepoc, uma instituição argentina especializada na doença.  Também não há cura para a Dpoc e cerca de 3 milhões de pessoas morrem anualmente em decorrência do mal, segundo a OMS, que afeta 384 milhões de pessoas em todo o mundo.  Do total de vítimas, 13,6% são adultos com mais de 35 anos da América Latina, de acordo com os dados da Fundepoc. 

    Sintomas

    Um dos grandes problemas da Dpoc é justamente nem sempre ser diagnosticada.  Os fumantes geralmente não se queixam ou vão ao médico por estarem tossindo ou apresentarem dificuldades respiratórias, adverte a OMS.

    Dpoc evolui de forma lenta e normalmente só se torna visível a partir dos 40 ou 50 anos, assegura a mesma organização.  Os sintomas mais frequentes são a dispneia (dificuldade para respirar), tosse crônica e a produção de fleumas (expectoração com muco). 

    Dpoc piora com o tempo e atividades cotidianas como subir escadas ou carregar uma mala podem ser extremamente difíceis. A dificuldade para respirar, em princípio relacionada ao esforço, acaba aparecendo também quando se está em repouso. Às vezes, ela é tão forte que pode chegar a incapacitar a pessoa por completo. Neste caso, deve-se procurar o médico com urgência.

    Riscos

    As pessoas expostas à fumaça do cigarro têm mais probabilidades de sofrer da doença quando tiverem na faixa de 35 ou 40 anos. Mas não são as únicas em risco.

    Outros fatores de risco incluemPoluição derivada de combustíveis sólidos na cozinha e aquecimento (ar interior) Poluição externa Exposição a vapores, substâncias que provocam irritação, gases, poeira e produtos químicos no local de trabalho Infecções recorrentes das vias respiratórias durante a infância há anos, a Dpoc atingia mais aos homens uma vez que eles fumavam mais do que as mulheres, mas agora o índice de tabagismo nos países de alta renda é semelhante entre os dois sexos.

    Nos países de baixa renda as mulheres são as que estão mais expostas ao ar interior contaminado.  Segundo a OMS, mais de 90% das mortes por causa da doença ocorrem em países de renda média baixa porque as estratégias de prevenção não são eficazes e os tratamentos não estão disponíveis ou não são acessíveis para todos os doentes.

    Incurável mas evitável

    A Dpoc não tem cura mas pode ser evitada. Deixar de fumar ou reduzir a exposição à poluição, seja interior, exterior ou do tipo químico, são exemplos de como se precaver.  A Dpoc também pode ser detectada por um "teste de sopro" chamado espirometria. Nesse teste, é usado um aparelho no qual a pessoa assopra para se avaliar a quantidade de ar que é capaz de colocar para dentro e para fora dos pulmões - e a velocidade com que faz isso. Se indicar alteração nessa capacidade respiratória, novos exames podem ser pedidos pelo médico para confirmar o diagnóstico dessa ou de outras doenças respiratórias.  Para aliviar os sintomas existe tratamento com medicamentos e fisioterapia.  Aumentar nossa capacidade de fazer exercício e levar uma vida mais saudável também pode reduzir o risco de morte.

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    Síndrome da Brida Amniótica ou Sequência da Banda Amniótica


    Síndrome da Brida Amniótica é causada pela formação de faixas e cordões de tecido fibroso, que aderem ao feto, podendo comprimir partes do feto, causando malformações e até amputações no bebê ainda no útero. Não tem característica hereditária.

    Síndrome da Brida Amniótica, também conhecida como Sequência da Banda Amniótica ou Bandas de Constrição Congênita, consiste em uma rara patologia congênita ocasionada pelo aprisionamento de partes do feto por anéis fibrosos do saco amniótico no útero.


    O desenvolvimento do feto ocorre dentro do saco amniótico que é composto por duas camadas: a mais externa que se encontra revestindo o útero, denominada córion, e a mais interna, que está mais próxima ao feto, conhecida como âmnio. No interior desse saco, o feto encontra-se flutuando no líquido amniótico.


    A Síndrome da Brida (Banda) Amniótica ocorre quando o âmnio sofre alguma ruptura, sem causar prejuízos ao córion (ruptura parcial), e bandas fibrosas passam a flutuar no líquido amniótico junto com o feto, podendo levar ao aprisionamento de parte do feto, como braços, pernas, dedos, dentre outras. Subsequentemente, haverá o crescimento fetal, mas das "bandas" não, concebendo, deste modo, as constrições. Esta última leva à redução da circulação sanguínea, resultando em anomalias congênitas.



    O que é?


    É uma síndrome caracterizada pela formação de faixas e cordões de tecido fibroso, que aderem ao feto, podendo comprimir partes do feto, causando malformações e até amputações no bebe ainda no útero.

    Não tem característica hereditária.


    Características



    • Fendas Labiais, naso-oculares e oro-oculares;
    • Crânio exposto pela falta de ossos no crânio (craniomeningocele);
    • Hérnia umbilical;
    • Pé “torto”
    • Presença de ligamento fibroso sobre a pele nos primeiros dias de vida;
    • Lesões oculares;
    • Comprometimento do cordão umbilical.


    Diagnóstico


    Após o nascimento, com a presença de sinais clínicos e por ultra-sonografia durante a gravidez.



    Tratamento


    Ortopédico e Cirúgico.


    Fotos no Google



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